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威尼斯人开户:筹得上亿美元 挑战发起人无钱治病

时间:2017-6-26 15:38:50  作者:  来源:  查看:117  评论:0
内容摘要:2014年夏天,“冰桶挑战”风靡一时,而“冰桶挑战”最大的目的是让更多人知道“ALS”(肌萎缩性侧索硬化症,又称渐冻症),同时也能帮助更多渐冻症患者获得更多募款帮助治疗。■三年过去了,曾经发起冰桶挑战的“渐冻人”美国前棒球运动员皮特·弗拉特斯,他为渐冻症的研究筹集了数百万美元,而...

2014年夏天,“冰桶挑战”风靡一时,而“冰桶挑战”最大的目的是让更多人知道“ALS”(肌萎缩性侧索硬化症,又称渐冻症),同时也能帮助更多渐冻症患者获得更多募款帮助治疗。

■三年过去了,曾经发起冰桶挑战的“渐冻人”美国前棒球运动员皮特·弗拉特斯,他为渐冻症的研究筹集了数百万美元,而如今却难以支付自己的治疗费用。

2014年,风靡全球的“冰桶挑战”一下子让很多人知道了“渐冻人症”。

2014年夏天,共有1700万人参与了“冰桶挑战”以支持渐冻症患者群体,约有250万人向美国渐冻症(ALS)协会捐献了1.15亿美元,美国ALS协会在2015年表示,1.15亿美元捐款的40%即4700万美元已经被使用。

“渐冻人”是运动神经元疾病的俗称,患者肌肉逐渐萎缩、无力,甚至瘫痪,身体像被冰雪冻住一样。“渐冻人”发病率约为十万分之三,属于世界罕见病。而“冰桶挑战”的意义在于让更多公众认识了这个疾病,名人的参与加快了传播速度。在目前罕见病里,ALS成为一个代表性疾病,这和“冰桶挑战”这个活动风靡全球有一定关系。

时隔三年,“冰桶挑战”逐渐淡出人们的视线。近日,一则关于“冰桶挑战”发起人无钱治病的新闻却让人揪心。

冰桶挑战

从这个“美国队长”开始

2014年7月31日的下午,闷热难耐。

美国前棒球运动员、前波士顿高校棒球队队长皮特·弗拉特斯费劲地将一段“冰桶挑战”的视频放在脸书(Facebook)上,同时@了他的朋友及一些名人,要求他们来挑战冰桶,为消灭渐冻症做贡献。该活动规定被邀请者或在24小时内接受挑战,或为对抗“渐冻人症”捐出100美元等。

自患上渐冻症后,皮特一直试图帮助渐冻症患者。但他从未想到,自己的这一个举动如星星之火,快速掀起燎原之势。冰桶挑战赛借助网络,冲破了国界、种族、肤色、男女、阶层,成为现象级活动,更将渐冻症这种罕见疾病,带进了千家万户的认识里。

而三年过去了,“冰桶挑战”并没有成为昙花一现。据美国ALS协会介绍,从2014年后,每年夏天,“冰桶挑战”都会重新上演。

不堪重负

“现在我们只能将他接回家”

近日,据英国《每日邮报》报道,现年32岁的美国前棒球运动员皮特·弗拉特斯2012年被诊断患上“肌萎缩性侧索硬化症”(ALS,又称渐冻症),需要接受全天候护理。

2014年7月,皮特帮助发起“冰桶挑战赛”公益活动,募集大量资金帮助科学家研究ALS相关基因。皮特的父母和妻子曾承诺永远护理他,时隔三年后,现在皮特每月的医疗费高达9万美元(约合人民币62万元),皮特的家人已经不堪重负。

在接受媒体采访时,皮特的家人表示,没有任何保险支持,他们已经无力支付皮特的护理费用。他的父亲约翰·弗拉特斯表示:“在接受了两年半如此昂贵的治疗后,现在越来越难以为继,我们已经无法承担高额费用。”皮特的妻子朱莉也称:“现在我们只能将他接回家,让他和家人在一起。”


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